Cilji: Doseči mednarodni konsenz za kazalnike kakovosti pri obravnavi otrok s sistemskim lupusom eritematozusom na osnovi objavljenih znanstvenih podatkov. Metode: Za opredelitev kazalnikov kakovosti za klinično obravnavo otrok in mladstnikov s SLE smo poslali dva vprašalnika s tehniko Delphi 340 zdravnikom, ki obravnavajo te bolnike. Meja za konsenzusje bila 80%. Rezultati: 297 zdravnikov (87% je odgovorilo na prvi Delphi vprašalnik in 265 (76%) na drugi vprašalnik. Konsenzus smo dosegli pri 26. kazalnikih kakovosti, ki določajo laboratorijske parametre ob diagnozi, vzdrževanje zdravja, diagnozo in zdravljenje lupusnega nefritisa, splošne preventivne ukrepe, spremljanje varnosti zdravil, svetovanje in spremljanje kadriovaskularnih dejavnikov tveganja in proces predaje za nadaljnje vodenje pri internistih. Izmed 26. kazalnikov je bilo 11. enakih kot pri odraslih bolnikih s SLE, pri 9. je bila potrebna modifikacija, 6. kazalnikov pa je specifičnih za pediatrično populacijo. Zaključek: Dosegli smo mednarodni konsenzus za kazalnike kakovosti za otroke s SLE, ki omogočajo spremljanje kakovosti medicinske obravnave teh otrok.
F.21 Razvoj novih zdravstvenih/diagnostičnih metod/postopkov
Organizirali smo največji emdnarodni kongres pediatrične revmatologije z 940 udeleženci iz 69 držav v Cankarjevem domu v Ljubljani. predsednik organizacijskega odbora je bil vodja raz. projekta Prof. Tadej Avčin
B.01 Organizator znanstvenega srečanja