Projekti / Programi
Razvoj kazalnikov in metodologije spremljanja poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu na nacionalni ravni
| Koda |
Veda |
Področje |
Podpodročje |
| 3.04.00 |
Medicina |
Onkologija |
|
| Koda |
Veda |
Področje |
| B007 |
Biomedicinske vede |
Medicina (človek in vretenčarji) |
| Koda |
Veda |
Področje |
| 3.02 |
Medicinske in zdravstvene vede |
Klinična medicina |
pozne posledice zdravljenja raka, otroški rak, klinični register, register raka, onkološka rehabilitacija, nacionalni program za obvaldovanje raka
Raziskovalci (15)
Organizacije (1)
| št. |
Evidenčna št. |
Razisk. organizacija |
Kraj |
Matična številka |
Štev. publikacijŠtev. publikacij |
| 1. |
0302 |
ONKOLOŠKI INŠTITUT LJUBLJANA |
Ljubljana |
5055733000 |
0 |
Povzetek
IZHODIŠČA
Izhod zdravljenja pri velikem številu rakavih boleznih se izboljšuje, zato je vedno bolj pomembno, da vsem bolnikom z rakom zagotovimo kakovostno življenje. Vse več ljudi preživi zdravljenje raka, v vsakdanjem življenju pa jih ovirajo posledice bolezni in/ali zdravljenja. Republika Slovenije se je zavezala zagotavljati celostno rehabilitacijo onkoloških bolnikov z Državnim programom obvladovanja raka. Strateške usmerite na področju celostne rehabilitacije za vse bolnike v Sloveniji še niso oblikovane.
Raziskave so pokazale, da bo večina zbolelih za rakom v otroštvu trpela za posledicami neželenih učinkov zdravljenja in bo imela večjo obolevnost v primerjavi z vrstniki iz splošne populacije. Posledice zdravljenja (kemoterapije, radioterapije in/ali operativnega zdravljenja) so pri otroku večje, ker v času zdravljenja še raste, tveganje za posledice pa narašča z leti. Na Onkološkem inštitutu Ljubljana v obliki Infrastrukturnega programa IP0302, ki ga financira ARRS, poteka projektno sledenje in analiza poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu in mladi odrasli dobi. V sklopu tega sledenja smo ugotovili, da ima po več kot 20 letih sledenja 70 % bolnikov, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu, eno ali več somatskih posledic, 4 % mladostnikov pa je zaradi somatskih posledic kasneje umrlo. Potreba po programih v obdobju prehoda s pediatričnega na zdravstveno varstvo odraslih ter potreba po strukturiranem dolgoročnem spremljanju zbolelih za rakom v otroštvu in adolescenci je bila prepoznana kot pomemben vidik oskrbe preživelih in rehabilitacije pri pan-evropski mreži PanCare (Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer).
NAMEN IN CILJI
Osnovni namen projekta je vzpostavitev nacionalnega sistema spremljanja poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu. Specifični cilji projekta so:
Zbrati, pregledati in z mednarodnimi priporočili uskladiti definicije posameznih kazalnikov s področja poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu.
Vzpostaviti nacionalni register za sledenje poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu v okviru Registra raka Republike Slovenije. Opredeliti njegove podatkovne vire.
Oceniti prevalenco poznih posledic in drugih primarnih tumorjev pri prebivalcih Slovenije, ki so se v otroštvu zdravili zaradi raka ter obseg zdravstvenih storitev, ki jih v odrasli dobi potrebujejo zboleli za rakom v otroštvu.
Na podlagi ugotovitev raziskave predložiti načrt nacionalnega spremljanja poznih posledic zdravljenja raka pri odraslih.
VSEBINA
V raziskavi bomo pripravili matriko poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu ter predlagali za slovenski prostor primerne kazalnike njihovega bremena. V okviru Registra raka RS bomo vzpostavili klinični register otroških rakov (KrOt) in dodaten modul za beleženje poznih posledic (RRPoPo). KrOt je ključen in nujen za delovanje RRPoPo, saj je potrebno najprej natančno popisati parametre bolezni ter zdravljenja, ki so odgovorni za nastanek poznih posledic.
Evidentirali bomo vire vhodnih podatkov za oba nova registra, ki bosta delovala v sistemu Registra raka RS. KrOt bomo testirali s podatki za zbolele leta 2018, v RRPoPo pa bomo migrirali podatke o poznih posledicah zdravljenja raka zbolelih v otroštvu iz podatkovne baze obstoječe kohorte, ki jo vodimo na Onkološkem inštitutu Ljubljana.
Ves čas raziskave bomo tudi seznanjali strokovno javnost z namenom, cilji in rezultati raziskave. Načrtujemo predstavitve na ustreznih strokovnih srečanjih, objavo več strokovnih in izvirnih znanstvenih člankov ter pripravo doktorske naloge. Na podlagi izsledkov raziskave bomo oblikovali in odločevalcu posredovali strokovna priporočila za prilagoditev spremljanja poznih posledic zdravljenja zbolelih v otroštvu za zbolele v odrasli dobi.
REZULTATI IN NJIHOV PRIČAKOVAN VPLIV
Osrednja rezultata predlaganega projekta sta vzpostavitev kliničnega registra otroških rakov in nacionalnega sistema za sledenje poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu
Pomen za razvoj znanosti
Projekt je izjemnega pomena za nadzor nad kakovostjo ter nadaljnji razvoj slovenskega sistema onkološkega zdravstvenega varstva. Rezultati in zaključki predlaganega projekta bodo prispevali k napredku znanosti in stroke številnih specialnosti (onkologija, pediatrija, javno zdravje). Med najpomembnejše prispevke sodijo:
priprava definicij posameznih kazalnikov s področja poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu;
pregled nad nacionalnim bremenom otroških rakov in njihovo obravnavo;
prepoznava skupin slovenskih bolnikov, ki so za rakom zboleli v otroštvu in pri katerih je možno s primernimi sistemskimi ukrepi zmanjšati posledice bolezni in zdravljenja;
oblikovanje specifičnih predlogov za izboljšanje stanja na področju nacionalnega spremljanja poznih posledic zdravljenja raka pri odraslih.
Pričakujemo, da bodo naši končni rezultati pomembno prispevali k uresničevanju ciljev Državnega programa obvladovanja raka (DPOR) 2017-2021, krovnega nacionalnega dokumenta s katerimi nameravata slovenska zdravstvena stroka in politika zmanjšati število novih bolnikov z rakom ter izboljšati kakovost življenja in preživetje zbolelih. DPOR aktivno podpira tukaj predlagan projekt.
Pomen za razvoj Slovenije
Projekt bo pomembno vplival na gospodarstvo, saj bo s svojimi cilji dosegel:
učinkovitejše sistemsko obvladovanje poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu;
zmanjšanje stroškov diagnostike in zdravljenja;
zmanjšanje odsotnosti delovno aktivnega prebivalstva na trgu dela.
Tako z gospodarskega kot z družbenega vidika ima predlagani projekt zagotovo največji pomen na področju izboljšanja sistemskega obvladovanja poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu. Rezultati študij kažejo, da ima kar dve tretjini bolnikov po zdravljenju raka v otroštvu eno ali več somatskih posledic in kar 6-krat večjo incidenco drugih primarnih rakov v primerjavi z njihovimi vrstniki. Potrebno je redno, doživljenjsko spremljanje teh oseb z namenom zgodnje diagnostike morebitnih poznih posledic in pravočasnega ukrepanja ter zdravljenja v primeru zdravstvenih težav. Dokazano je, da pravočasno odkrivanje in odpravljanje poznih posledic zdravljenja raka izboljšuje kakovost življenja, povečuje možnost za nadaljevanje šolanja, zaposlitev, dolgoročno pa zmanjšuje absentizem ter potrebe po zdravstvenih storitvah.
Najpomembnejši znanstveni rezultati
Letno poročilo
2020
Najpomembnejši družbeno–ekonomsko in kulturno relevantni rezultati
Letno poročilo
2020
